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En el mundo actual, la importancia de los datos para una industria es esencial para la toma de decisiones, la innovación y mucho más. Esto es especialmente cierto para las organizaciones que operan en el campo de la salud pública. Dado que el sector sanitario depende cada vez más de soluciones basadas en datos, la recopilación eficiente de datos de salud pública se ha convertido en una preocupación primordial.
Sin embargo, las partes interesadas que participan en la investigación a menudo se enfrentan a dificultades a la hora de recopilar y evaluar los datos, lo que obstaculiza su capacidad para extraer conclusiones significativas de ellos. Esta situación pone de relieve el inmenso valor de la recopilación de datos en el ámbito de la salud pública y su potencial para aportar beneficios tangibles a las comunidades.
Para saber por qué es tan importante, veamos el papel que desempeñan los datos en la salud pública, por qué este campo depende de ellos y cómo colmar las lagunas existentes en su recopilación y uso.
La inclusión de datos del mundo real aporta valor a cualquier aplicación de investigación. En el ámbito de la salud pública, el papel de los datos del mundo real es cada vez más importante.
Los datos pueden impulsar esta misión de capacitación:
Los datos sanitarios globales impulsan los resultados del ecosistema sanitario de muchas maneras, como la investigación, las políticas, las investigaciones y la planificación. Sin embargo, muchos casos de uso siguen necesitando más datos.
Para que los datos sanitarios tengan un impacto positivo en los resultados de salud pública, deben crear información procesable. Esto requiere un contexto adecuado, exhaustividad y precisión.
Sin embargo, muchas fuentes de datos de salud pública no siguen una norma específica, lo que plantea dificultades para el uso de la información y dudas sobre su transportabilidad a través de las fronteras. Lo ideal sería que hubiera interoperabilidad y normalización a la hora de compartir los datos de salud pública mundial. Desgraciadamente, los expertos en la materia han identificado múltiples obstáculos para lograrlo, entre ellos problemas técnicos, motivacionales, económicos, políticos, jurídicos y éticos.
A pesar de estos obstáculos, el uso global de RWD ha sido eficaz, especialmente durante la pandemia. Los datos desempeñaron un papel fundamental para ayudar a los organismos de salud pública a comprender el virus y ofrecer recomendaciones a los ciudadanos sobre cómo protegerse a sí mismos y a los demás.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) recopiló y analizó esos datos, de los que se beneficiaron muchas personas en todo el mundo. Por ejemplo, la OMS publicó informes de situación semanales sobre el virus, con información mundial, regional y nacional sobre casos y muertes. Estos informes epidemiológicos también destacaban las tendencias para informar la toma de decisiones por parte de las autoridades de salud pública. Además, la OMS gestiona el Centro Mundial de Datos Sanitarios, una plataforma digital que permite recopilar, almacenar, analizar y compartir datos sanitarios mundiales.
Al igual que la OMS, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) también hacen hincapié en la importancia de la recopilación de datos en la salud pública. Los CDC afirman que unos datos coherentes y detallados ayudan a identificar y abordar los problemas de salud pública. Buscan una mejor coordinación de los datos de los estados y los proveedores de atención sanitaria en EE.UU. y han determinado que la modernización y la autoridad de los datos son áreas que necesitan mejoras. Estos esfuerzos son necesarios para apoyar casos de uso como:
A medida que el mundo se vuelve cada vez más interconectado y complejo, el acceso a fuentes variadas de RWD de calidad será esencial para habilitar mejor estos casos de uso.
La sanidad y las ciencias de la vida dependen de los datos para tomar mejores decisiones. Es una fuente objetiva que muestra la realidad de lo que ocurre en la salud de la población, la investigación de brotes, el impulso a la innovación en tratamientos, la prevención de enfermedades y mucho más.
Sin datos, la sanidad pública sólo podría responder al presente, sin poder mirar al pasado ni al futuro.
La confianza en los datos es un proceso probado para que la asistencia sanitaria mejore y evolucione. Sin embargo, muchos de los datos genómicos disponibles no son globales. Al replantearnos cómo dependemos de los datos y qué los hace completos y de alta calidad, la salud pública puede ganar en claridad, con implicaciones para cinco áreas distintas de la salud pública.
Responder con rapidez a epidemias y brotes es fundamental para las entidades de salud pública. Permite ofrecer recomendaciones precisas y exactas a sus comunidades. Fue un componente crucial en la pandemia de COVID-19, puesto que la OMS ya disponía de un conjunto de herramientas para brotes epidémicos que permitía a epidemiólogos e investigadores obtener datos y herramientas actualizados.
Las investigaciones también recogen datos de secuenciación genómica para seguir la propagación de un virus y cómo muta. Estos datos se incorporan a los procedimientos de salud pública.
Identificar las fuentes de datos y recopilar información a partir de ellas es un paso fundamental en cualquier investigación. Garantizar que los datos sean precisos, enriquecidos y diversos seguirá siendo crucial para acelerar las investigaciones y crear planes de acción.
Los organismos de salud pública tienen la misión de promover una vida sana y prevenir enfermedades. Los datos que proporcionan una visión holística de las poblaciones y sus SDOH asociados pueden ayudar a transmitir mensajes pertinentes y llevar a las personas a realizar cambios en su estilo de vida, como dejar de fumar, hacer más ejercicio y seguir una dieta equilibrada.
Un buen ejemplo de ello es la prevención de enfermedades crónicas, como la diabetes, que pueden mitigarse o controlarse modificando el estilo de vida. Si una organización de salud pública puede adquirir conocimientos sobre poblaciones específicas con elevadas tasas de enfermedad influidas por los SDOH, puede dirigir estratégicamente los programas hacia esas personas.
Identificar las fuentes de datos y recopilar información a partir de ellas es un paso fundamental en cualquier investigación. Garantizar que los datos sean precisos, enriquecidos y diversos seguirá siendo crucial para acelerar las investigaciones y crear planes de acción.
Esta área de la salud pública se ocupa del desarrollo, la aplicación y la evaluación de políticas para mejorar los resultados de los pacientes. Estas políticas suelen incluir directrices en beneficio de pacientes, proveedores y sistemas sanitarios.
En este ámbito, los datos tienen una gran importancia, ya que las políticas evolucionan constantemente y requieren actualizaciones periódicas. Los datos desempeñan un papel fundamental en la evaluación de la eficacia de las políticas existentes y la identificación de nuevos retos y problemas. Ayudan a garantizar que las políticas sigan siendo receptivas y adaptables al cambiante panorama sanitario.
Las organizaciones de salud pública tienen la responsabilidad de estar preparadas para actuar con rapidez en caso de emergencia y colaboran con muchas otras partes interesadas y organismos para planificar los peores escenarios posibles.
Todas las partes implicadas necesitan datos para mejorar estas respuestas, y analizar los datos de episodios anteriores es esencial para evaluar y mejorar el rendimiento. Además, las tendencias en los datos de población también podrían influir en cómo se prepara una zona y qué tipo de emergencia podría tener una mayor probabilidad de producirse.
Por último, el desarrollo de fármacos y terapias depende de la abundancia de datos que informen todas las fases del proceso. Los datos de salud pública pueden contribuir significativamente a los investigadores en ciencias de la vida y a los fabricantes de fármacos.
Estos procesos suelen ser ineficaces y lentos; los datos pueden colmar algunas de estas lagunas. Los datos del mundo real, que recopila la sanidad pública, se han convertido en esenciales y son uno de los puntos centrales de la Ley de Curas del Siglo XXI, que hace hincapié en su valor para la industria de las ciencias de la vida.
Aunque en la sanidad pública hay cantidades ingentes de datos de distintos tipos, y todo el ecosistema está de acuerdo en su valor, a menudo no están a la altura de las promesas.
Los problemas de interoperabilidad, la falta de estandarización y los problemas de conformidad y privacidad son retos constantes en los datos sanitarios mundiales. Además, los datos disponibles tienden a tener un sesgo estadounidense y europeo, mientras que las fuentes de datos fuera de estas regiones pueden ser incompletas o inexactas.
La OMS está intentando diversificar sus fuentes de datos del mundo real. Sus esfuerzos de recopilación de datos incluyen fuentes basadas en la población, como encuestas de hogares y registros civiles. También recopilan datos de fuentes institucionales. La OMS afirma disponer de datos de 198 países, que utiliza para su Informe Estadístico Mundial.
Es un rico conjunto de datos, pero no contiene información de todas las naciones. En 2023 existían 195 naciones soberanas independientes, 60 zonas dependientes y varios territorios en disputa. El informe Incluye 58 indicadores relacionados con la salud, pero no está completo para todos los países. Hay lagunas, por ejemplo, en la esperanza de vida, las nuevas infecciones por VIH, la incidencia de la malaria, la tasa de mortalidad neonatal, la mortalidad materna, etc.
El objetivo último es garantizar que los diagnósticos y tratamientos sanitarios sean eficaces e integradores, y se adapten a la población mundial de pacientes. Para dar forma al futuro de la atención y el tratamiento, es crucial generar perspectivas de investigación que vayan más allá del enfoque tradicional en cohortes estadounidenses y europeas en los ensayos clínicos. Aprovechando los datos del mundo real de poblaciones subrepresentadas o desconocidas, podemos salvar las distancias y allanar el camino hacia avances significativos.
La importancia de la recopilación de datos en la sanidad pública es decisiva para la acción, la respuesta y la innovación. Sirve de columna vertebral para posibilitar la investigación de brotes, la prevención de enfermedades, la mejora de las políticas, la preparación para emergencias y el desarrollo de fármacos y terapias.
Las fuentes de datos, como las historias clínicas electrónicas (HCE) mantenidas por los proveedores de atención sanitaria y los hospitales, los datos genómicos, los datos de pagadores y reclamaciones, y otras fuentes, proporcionan piezas vitales del rompecabezas. Cuando se combinan a escala mundial, estas fuentes pueden revolucionar la equidad sanitaria global y mejorar los resultados de los pacientes.
Syndesis está creando una comunidad de este tipo para impulsar la investigación y la innovación mediante el acceso unificado a datos clínicos del mundo real procedentes de fuentes sin explotar. Póngase en contacto con nuestro equipo hoy mismo para obtener más información sobre cómo formar parte de esta red.