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No mundo de hoje, a importância dos dados para um setor é essencial para a tomada de decisões, a inovação e muito mais. Isso é especialmente verdadeiro para as organizações que operam no campo da saúde pública. Como o setor de saúde depende cada vez mais de soluções orientadas por dados, a coleta eficiente de dados de saúde pública tornou-se uma preocupação fundamental.
No entanto, as partes interessadas envolvidas em pesquisas geralmente enfrentam desafios na coleta e avaliação de dados, o que prejudica sua capacidade de obter percepções significativas a partir deles. Essa situação difícil ressalta o imenso valor da coleta de dados na saúde pública e seu potencial para proporcionar benefícios tangíveis às comunidades.
Para entender por que eles são tão importantes, vamos analisar a função que os dados desempenham na saúde pública, por que a área depende deles e como preencher as lacunas em sua coleta e uso.
A inclusão de dados do mundo real agrega valor em qualquer aplicação de pesquisa. Na saúde pública, a função dos dados do mundo real (RWD) está se tornando mais proeminente.
Os dados podem alimentar essa missão para permitir:
Os dados globais de saúde impulsionam os resultados no ecossistema de saúde de várias maneiras, incluindo pesquisas, políticas, investigações e planejamento. No entanto, muitos casos de uso ainda estão ávidos por mais dados.
Para que os dados de saúde tenham um impacto positivo nos resultados de saúde pública, eles devem criar informações acionáveis. Isso requer contexto, integridade e precisão adequados.
No entanto, muitas fontes de dados de saúde pública não seguem um padrão específico, o que gera desafios sobre como as informações podem ser usadas e dúvidas sobre sua transportabilidade entre fronteiras. O ideal seria que houvesse interoperabilidade e padronização no compartilhamento de dados globais de saúde pública. Infelizmente, os especialistas da área identificaram várias barreiras para alcançar esse objetivo, incluindo desafios técnicos, motivacionais, econômicos, políticos, legais e éticos.
Apesar desses obstáculos, o uso global do RWD tem sido eficaz, especialmente durante a pandemia. Os dados desempenharam um papel fundamental para ajudar os órgãos de saúde pública a entender o vírus e fornecer recomendações aos cidadãos sobre como proteger a si mesmos e aos outros.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) coletou e analisou esses dados, beneficiando muitas pessoas em todo o mundo. Por exemplo, a OMS emitiu relatórios semanais sobre a situação do vírus, fornecendo informações em nível global, regional e nacional sobre casos e mortes. Esses relatórios epidemiológicos também destacaram tendências para informar a tomada de decisões pelas autoridades de saúde pública. Além disso, a OMS também opera o World Health Data Hub, que é uma plataforma digital que envolve a coleta, o armazenamento, a análise e o compartilhamento de dados globais de saúde.
Da mesma forma que a OMS, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) também enfatizam a importância da coleta de dados na saúde pública. O CDC afirma que dados consistentes e detalhados ajudam a identificar e abordar problemas de saúde pública. Eles buscam uma melhor coordenação dos dados dos estados e dos provedores de serviços de saúde nos EUA e determinaram que a modernização e a autoridade dos dados são áreas que precisam de aprimoramento. Esses esforços são necessários para dar suporte a casos de uso como:
À medida que o mundo se torna cada vez mais interconectado e complexo, o acesso a fontes variadas de RWD de qualidade será essencial para viabilizar melhor esses casos de uso.
A área de saúde e as ciências da vida dependem dos dados como meio de impulsionar uma melhor tomada de decisões. Trata-se de uma fonte objetiva que mostra a realidade do que está acontecendo na saúde da população, investigando surtos, estimulando a inovação em tratamentos, prevenindo doenças e muito mais.
Sem dados, a saúde pública só seria capaz de responder ao presente, sem poder olhar para o passado e o futuro.
A dependência de dados é um processo comprovado para que o setor de saúde melhore e evolua. No entanto, uma grande parte dos dados genômicos disponíveis não é global. Ao repensar como dependemos dos dados e o que os torna completos e de alta qualidade, a saúde pública pode ganhar mais clareza, com implicações para cinco áreas distintas da saúde pública.
A resposta rápida a epidemias e surtos é fundamental para as entidades de saúde pública. Ela permite o fornecimento de recomendações precisas e exatas para suas comunidades. Esse foi um componente crucial na pandemia da COVID-19, pois a OMS já tinha um kit de ferramentas para surtos para que epidemiologistas e pesquisadores pudessem obter dados e ferramentas atualizados.
As investigações também coletam dados de sequenciamento genômico para rastrear a disseminação de um vírus e como ele sofre mutação. Essas percepções alimentam os procedimentos de saúde pública.
Identificar fontes de dados e coletar informações a partir delas é uma etapa essencial em qualquer investigação. Garantir que os dados sejam precisos, enriquecidos e diversificados continuará sendo fundamental para acelerar as investigações e criar planos de ação.
Os órgãos de saúde pública têm a missão de promover uma vida saudável e prevenir doenças. Os dados que fornecem uma visão holística das populações e de seus SDOH associados podem ajudar a fornecer mensagens relevantes e levar as pessoas a fazer mudanças no estilo de vida, como parar de fumar, exercitar-se mais e ter uma dieta balanceada.
Um bom exemplo disso é a prevenção de doenças crônicas, como o diabetes, que podem ser atenuadas ou controladas por meio de modificações no estilo de vida. Se uma organização de saúde pública puder obter conhecimento sobre populações específicas com taxas elevadas de doenças influenciadas por SDOH, ela poderá direcionar estrategicamente os programas para esses indivíduos.
Identificar fontes de dados e coletar informações a partir delas é uma etapa essencial em qualquer investigação. Garantir que os dados sejam precisos, enriquecidos e diversificados continuará sendo fundamental para acelerar as investigações e criar planos de ação.
Essa área da saúde pública aborda o desenvolvimento, a implementação e a avaliação de políticas para melhorar os resultados dos pacientes. Essas políticas geralmente incluem diretrizes para o benefício de pacientes, provedores e sistemas de saúde.
Nesse campo, os dados têm uma importância significativa, pois as políticas estão em constante evolução e exigem atualizações regulares. Os dados desempenham um papel importante na avaliação da eficácia das políticas existentes e na identificação de desafios e problemas emergentes. Eles ajudam a garantir que as políticas permaneçam responsivas e adaptáveis ao cenário em evolução do setor de saúde.
As organizações de saúde pública são responsáveis por estar preparadas para agir rapidamente em emergências e trabalhar com muitas outras partes interessadas e órgãos para planejar os piores cenários possíveis.
Todas as partes envolvidas precisam de dados para melhorar essas respostas, e a análise de dados de episódios anteriores é essencial para avaliar e melhorar o desempenho. Além disso, as tendências nos dados populacionais também podem afetar a forma como uma área se prepara e que tipo de emergência pode ter uma probabilidade maior de ocorrer.
Por fim, o desenvolvimento de medicamentos e terapias depende de dados abundantes para informar todas as etapas do processo. Os dados de saúde pública podem contribuir significativamente para os pesquisadores de ciências da vida e fabricantes de medicamentos.
Esses processos geralmente são ineficientes e lentos; os dados podem preencher algumas dessas lacunas. Os dados do mundo real, que a saúde pública coleta, tornaram-se essenciais e são o foco da 21st Century Cures Act, enfatizando seu valor para o setor de ciências da vida.
Embora existam enormes quantidades de diferentes tipos de dados na saúde pública e todo o ecossistema concorde com seu valor, muitas vezes a promessa não é cumprida.
Problemas de interoperabilidade, falta de padronização e preocupações com conformidade e privacidade são desafios contínuos nos dados globais de saúde. Além disso, os dados disponíveis tendem a ter um viés norte-americano e europeu, enquanto as fontes de dados fora dessas regiões podem ser incompletas ou imprecisas.
A OMS está tentando diversificar suas fontes de dados do mundo real. Seus esforços de coleta de dados incluem fontes baseadas na população, inclusive pesquisas domiciliares e registros civis. Eles também coletam dados de fontes baseadas em instituições. A OMS afirma ter dados de 198 países, que são usados em seu Relatório de Estatísticas Mundiais.
É um rico conjunto de dados, mas não contém informações de todas as nações. Em 2023, existiam 195 nações soberanas independentes, 60 áreas dependentes e vários territórios disputados. O relatório inclui 58 indicadores relacionados à saúde, mas não está completo para todos os países. Há lacunas, por exemplo, na expectativa de vida, novas infecções por HIV, incidência de malária, taxa de mortalidade neonatal, mortalidade materna e muito mais.
O objetivo final é garantir que os diagnósticos e tratamentos de saúde sejam eficazes e inclusivos, atendendo à população global de pacientes. Para moldar o futuro dos cuidados e tratamentos, é fundamental gerar percepções de pesquisa que vão além do foco tradicional em coortes americanas e europeias em estudos clínicos. Ao aproveitar os dados do mundo real de populações sub-representadas ou desconhecidas, podemos preencher a lacuna e preparar o caminho para avanços significativos.
A importância da coleta de dados na saúde pública é fundamental para a ação, a resposta e a inovação. Ela serve como espinha dorsal para permitir a investigação de surtos, a prevenção de doenças, o aprimoramento de políticas, a preparação para emergências e o desenvolvimento de medicamentos e terapias.
As fontes de dados, incluindo registros eletrônicos de saúde (EHRs) mantidos por prestadores de serviços de saúde e hospitais, dados genômicos, dados de pagadores e reclamações e outras fontes fornecem peças vitais do quebra-cabeça. Quando combinadas em escala global, essas fontes podem revolucionar a equidade na saúde global e melhorar os resultados dos pacientes.
A Syndesis está criando essa comunidade para impulsionar a pesquisa e a inovação por meio do acesso unificado a dados clínicos globais do mundo real de fontes inexploradas. Entre em contato com nossa equipe hoje mesmo para obter mais informações sobre como fazer parte dessa rede.