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El ecosistema sanitario crea, utiliza, comparte y almacena enormes cantidades de datos. Estos datos se han convertido en un componente esencial de la asistencia sanitaria, que reporta numerosos beneficios.
Desde la eficiencia operativa hasta la mejora de los resultados clínicos, los datos permiten mejorar el análisis y la toma de decisiones con conocimiento de causa. Sin embargo, la accesibilidad y la regulación de los datos siguen siendo obstáculos clave para aprovechar todo su potencial.
A menudo, los datos sanitarios se almacenan en sistemas aislados, lo que dificulta el intercambio y la interoperabilidad. Asimismo, el mosaico global de requisitos nacionales crea barreras adicionales para lograr la accesibilidad global de los datos.
Ante estos retos, ¿qué medidas puede adoptar el sector sanitario para mejorar la accesibilidad global a los datos? Veámoslas.
Una de las principales preocupaciones relacionadas con la accesibilidad es que la mayoría de los datos utilizados a nivel poblacional no son representativos de la población mundial. Los datos utilizados actualmente en la investigación médica tienden a tener un sesgo hacia las poblaciones estadounidense y europea, pasando por alto a miles de millones de personas. El objetivo de la accesibilidad global a los datos sería facilitar el acceso a fuentes de datos del mundo real infrarrepresentadas para fines de investigación.
Para entender mejor cómo podemos colmar esta laguna, debemos analizar el estado actual del acceso a los datos.
En los últimos años se ha acelerado considerablemente la recopilación y el uso de datos sanitarios.
La pandemia cambió la forma de pensar sobre el intercambio de datos de muchas organizaciones sanitarias y de ciencias de la vida. Mientras que antes se era reacio a compartir datos que pudieran dar lugar a innovaciones competitivas, la amenaza que representaba COVID para la población mundial impulsó una colaboración sin precedentes en un esfuerzo por salvar vidas. Es posible que esta disposición a compartir datos no sobreviva a la era post-COVID, pero las ventajas de hacerlo son bastante evidentes.
Las siguientes bases de datos ofrecen distintos niveles de acceso a la RWD global:
Estos son sólo algunos ejemplos de catálogos de datos que ayudan a facilitar el intercambio de datos globales. Aunque estas y otras fuentes de datos existen, los datos brutos a menudo carecen del contexto clínico necesario para impulsar la mejora de los resultados para las poblaciones mundiales. Mejorar el acceso a estas fuentes de datos, así como a los RWD de un mayor número de países, mejorará la investigación médica y generará muchos beneficios para la atención sanitaria mundial.
Desde la mejora de los resultados de los pacientes hasta el impulso de los avances en la industria, las ventajas de una mejor accesibilidad a los datos son amplias y de gran alcance. Los siguientes beneficios son más fáciles de conseguir cuando se eliminan las barreras de acceso a los datos.
Los datos son un componente esencial de la forma en que los médicos diagnostican, tratan y prestan asistencia a los pacientes. Sin embargo, para mejorar realmente los resultados para las personas y el público en general, los datos deben ser accesibles, precisos y completos.
En el caso de las personas, cuando los datos son interoperables y se comparten, los médicos pueden revisar todos los aspectos del historial médico de un paciente y ofrecerle opciones de atención mejor informadas. Por desgracia, los problemas de acceso pueden causar complicaciones si se utilizan numerosos sistemas distintos para crear y almacenar la información de un paciente, incluso a veces dentro de los mismos sistemas sanitarios.
Las deficiencias de los sistemas de tratamiento de datos médicos son la principal causa de errores médicos. Sin embargo, los médicos que disponen de una historia completa a menudo pueden diagnosticar más rápido, prescribir un plan de tratamiento más adaptado y evitar reacciones adversas a esos tratamientos.
Los datos representativos de una población también pueden mejorar la atención al paciente y los resultados en salud pública. Por ejemplo, enriquecer los conjuntos de datos relativos a las tendencias de la salud física con información sobre SDOH podría llevar a identificar patrones y causalidad. Con esta información, los funcionarios de salud pública podrían diseñar nuevos programas que aborden las causas profundas del comportamiento, lo que mejoraría la atención y los resultados.
Los ensayos clínicos dependen de conjuntos de datos ricos para la selección de cohortes, pero la identificación de la población de pacientes adecuada suele ser una tarea ardua. La RWD puede utilizarse para agilizar la selección de cohortes y ampliar el grupo de candidatos para el reclutamiento de ensayos. Además, la investigación apoya que complementar los ensayos clínicos aleatorizados (ECA) con RWD puede mejorar la eficiencia de los ensayos y reducir los costes.
Este estudio descriptivo halló una correlación entre el acceso a los datos de la HCE y la capacidad de acelerar los ensayos clínicos.
La investigación y la colaboración entre instituciones es otro ámbito que puede prosperar con un mejor acceso a los datos sanitarios. Los proyectos de investigación utilizan los datos como base, y estos deben ser exhaustivos en materia de salud pública mundial.
La RWD puede ayudar a las organizaciones a investigar problemas sanitarios emergentes, pandemias, epidemias, preparación para emergencias y desarrollo de nuevos tratamientos. Los investigadores pueden utilizar diversos métodos de recopilación de datos clínicos para aclarar probabilidades, identificar patrones, comprender los resultados de los pacientes y encontrar correlaciones entre los factores ambientales, físicos y emocionales y la enfermedad. disease.
El acceso a los datos es fundamental para que la gestión de la salud de la población atienda a todas las poblaciones. Si las fuentes de datos solo ofrecen perspectivas para un subconjunto, no se aplican de manera uniforme.
Como ya se ha señalado, la mayoría de los datos clínicos disponibles para la investigación y el desarrollo tienen un fuerte sesgo estadounidense o europeo, lo que deja fuera a un número considerable de personas.
Mejorar el acceso a datos sanitarios que representen a todos los grupos permitirá elaborar modelos más completos de los riesgos dentro de una población. Este análisis puede conducir a una mejor previsión y prevención de los brotes de enfermedades. Además, puede informar los programas desplegados en una región para que sean más pertinentes y beneficiosos.
Por último, la mejora de la accesibilidad de los datos en la atención sanitaria impulsa la innovación y el progreso en este campo. La creciente sofisticación a través de nuevas tecnologías, como los modelos de aprendizaje automático, ha sido decisiva para el desarrollo de nuevos tratamientos, medicamentos, políticas, procesos y mucho más.
Dados los retos a los que se enfrenta el ecosistema sanitario mundial, este nivel de innovación es oportuno y necesario. El envejecimiento de la población, los efectos del cambio climático y la amenaza de pandemias de enfermedades infecciosas, entre otros problemas, ejercen una gran presión sobre los recursos sanitarios mundiales. Tanto es así que este tema se destacó en un reciente Foro de Innovación Global de la Alianza Internacional de Centros de Salud Académicos (AAHCI).
Los expertos afirmaron que los factores intrínsecos y extrínsecos afectan a la innovación y que la medicina académica permite la innovación, pero no siempre de forma equitativa. Por ejemplo, un paciente estadounidense puede recibir las últimas terapias para el tratamiento de la anemia falciforme, pero los pacientes de África con la misma afección genética pueden no tener acceso a innovaciones similares.
Aunque hay más factores en juego que la simple accesibilidad de los datos, merece la pena plantearse si este tratamiento podría distribuirse más ampliamente si los datos que representan a más poblaciones estuvieran fácilmente disponibles y se utilizaran para desarrollar terapias de nueva generación.
Dado el papel cada vez más importante que desempeña la inteligencia artificial en el desarrollo de fármacos, se necesitarán más y mejores datos para que los algoritmos de aprendizaje automático desarrollen ideas significativas. Sin embargo, la ampliación del acceso a los datos para la investigación plantea actualmente varios retos importantes.
Los datos de los pacientes están sujetos a normativas de cumplimiento en todo el mundo. A la gente le preocupan las filtraciones, ya que los piratas informáticos siguen apuntando a la sanidad.
En consecuencia, la creación, el uso, el intercambio y el almacenamiento de los datos de los pacientes deben ajustarse a normas y directrices estrictas. Esto puede causar problemas de interoperabilidad, y algunas organizaciones son reacias a compartir nada, aun conociendo los beneficios potenciales.
No existe una norma mundial para representar los datos sanitarios, e incluso dentro de un mismo país suelen prevalecer múltiples normas.
Los autores descubrieron que la falta de normas y la abundancia de sistemas de información únicos plantean retos a la interoperabilidad y el intercambio de datos de salud pública. Para superarlos, el ecosistema sanitario mundial debe avanzar hacia la normalización de los datos y garantizar que estos sean limpios, precisos y completos.
Al igual que ocurre con los problemas de privacidad y seguridad, los requisitos legales y reglamentarios específicos de cada país no siempre favorecen la accesibilidad de los datos. Aunque las normativas son necesarias para proteger a los pacientes, pueden crear problemas de cumplimiento para las entidades de salud pública.
Es imperativo que cualquier plataforma de datos que desee proporcionar acceso a RWD globales comprenda y cumpla estos requisitos legales y reglamentarios. Los obstáculos que plantean son reales, pero no insuperables. Es fundamental encontrar un enfoque equilibrado que garantice el cumplimiento de la privacidad en primer lugar y permita al mismo tiempo el acceso a un conjunto de datos diverso y representativo a escala mundial.
Otro reto puede ser a veces la propia tecnología. Muchas plataformas sanitarias diferentes crean y utilizan datos, lo que agrava el problema de la normalización. Dentro de un mismo hospital, los médicos utilizan múltiples procedimientos para atender a los pacientes en un mismo día, desde herramientas no digitalizadas hasta notas manuscritas, sistemas de HCE y aplicaciones heredadas relacionadas (a veces de creación propia). En algunos de los sistemas sanitarios menos desarrollados, la adopción de sistemas de HCE es inexistente; prevalecen los historiales en papel, a menudo incompletos y en ocasiones ilegibles.
Incluso cuando existen sistemas, puede que no estén construidos siguiendo los principios de la arquitectura moderna, lo que provoca problemas de integración con soluciones más recientes. Además, algunos proveedores de sistemas comerciales dificultan la extracción coherente de datos o cobran tarifas elevadas por hacerlo.
¿A quién pertenecen los datos? ¿Y quién los controla? Son dos preguntas que afectan a todo lo relacionado con los datos sanitarios y su uso.
Las instituciones que generan los historiales de los pacientes, las pruebas de laboratorio, los procedimientos, los tratamientos y los resultados son las propietarias de los datos, ya que viven en sus sistemas, pero los pacientes también tienen la propiedad. No hay una respuesta sencilla a las cuestiones de propiedad, y las organizaciones sanitarias deben cumplir las normas y reglamentos que rigen los datos en su país de residencia.
A medida que más países avanzan hacia el empoderamiento de los pacientes y exigen su acceso a sus historiales personales, esta cuestión se volverá aún más compleja.
El futuro de la accesibilidad a los datos debe abordar los retos definidos anteriormente. Varias áreas clave guiarán lo que suceda a continuación, entre ellas:
La adopción de medidas para resolver los problemas y ampliar el acceso impulsará el futuro de los datos sanitarios con el potencial de mejorar los resultados de la sanidad mundial.
La accesibilidad mundial a los datos sanitarios presenta oportunidades y retos. Los beneficios son inmensos y pueden repercutir positivamente en la salud mundial. Aunque los retos persisten, no son insuperables.
A través de la plataforma Syntium, Syndesis Health está mejorando el acceso a RWD desde regiones subrepresentadas en un esfuerzo por avanzar en la accesibilidad global a los datos. Obtenga más información sobre cómo estamos trabajando con organizaciones sanitarias y de ciencias de la vida para mejorar la equidad sanitaria mundial y facilitar mejores resultados clínicos reuniéndose con nosotros.