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O ecossistema de saúde cria, usa, compartilha e armazena enormes quantidades de dados. Esses dados se tornaram um componente essencial na área da saúde, gerando muitos benefícios.
Desde a eficiência operacional até melhores resultados clínicos, os dados permitem uma análise aprimorada e uma tomada de decisão informada. No entanto, a acessibilidade e a regulamentação dos dados continuam sendo os principais obstáculos para liberar todo o seu potencial.
Os dados do setor de saúde geralmente são armazenados em sistemas isolados, o que resulta em compartilhamento e interoperabilidade abaixo do ideal. Da mesma forma, uma colcha de retalhos global de requisitos em nível de país cria barreiras adicionais para alcançar a acessibilidade global dos dados.
Diante desses desafios, que medidas o setor de saúde pode tomar para melhorar a acessibilidade global dos dados? Vamos dar uma olhada.
Uma das principais preocupações relacionadas à acessibilidade é que a maioria dos dados usados ao nível populacional não são representativos da população global. Os dados usados atualmente em pesquisas médicas tendem a ser tendenciosos em relação às populações dos EUA e da Europa, ignorando bilhões de pessoas. O objetivo da acessibilidade de dados globais seria tornar as fontes de dados do mundo real (RWD) sub-representados mais prontamente disponíveis para fins de pesquisa.
Para entender melhor como podemos resolver essa lacuna, precisamos analisar o estado atual do acesso aos dados.
Os últimos anos aceleraram significativamente a coleta e o uso de dados de saúde.
A pandemia mudou a forma como muitas organizações de saúde e ciências biológicas pensam sobre o compartilhamento de dados. Enquanto antes havia uma relutância em compartilhar dados que poderiam levar a inovações competitivas, a ameaça representada pela COVID para a população mundial estimulou uma colaboração sem precedentes em um esforço para salvar vidas. Essa disposição para compartilhar dados pode não sobreviver à era pós-COVID, mas as vantagens de fazê-lo são bastante claras.
Os bancos de dados a seguir fornecem níveis variados de acesso ao RWD global:
Esses são apenas alguns exemplos de catálogos de dados que ajudam a facilitar o compartilhamento de dados globais. Embora existam essas e outras fontes de dados, os dados brutos geralmente não têm o contexto clínico necessário para gerar melhores resultados para as populações globais. Melhorar o acesso a essas fontes de dados, bem como a RWD de um número maior de países, aprimorará a pesquisa médica e criará muitos benefícios para a saúde global.
Desde a melhoria dos resultados dos pacientes até a promoção de avanços no setor, as vantagens de uma melhor acessibilidade aos dados são extensas e de longo alcance. Os benefícios a seguir são mais facilmente alcançados quando as barreiras ao acesso aos dados são removidas.
Os dados são um componente essencial da forma como os médicos diagnosticam, tratam e prestam atendimento aos pacientes. Entretanto, para realmente melhorar os resultados dos pacientes para os indivíduos e para o público em geral, os dados devem ser acessíveis, precisos e completos.
Para os indivíduos, quando os dados são interoperáveis e compartilhados, os médicos podem analisar todos os aspectos do histórico médico de um paciente e oferecer opções de atendimento mais bem informadas. Infelizmente, os problemas de acesso muitas vezes podem causar complicações se vários sistemas diferentes forem usados para criar e armazenar as informações de um paciente, às vezes até dentro dos mesmos sistemas de saúde.
As limitações que envolvem sistemas ruins de processamento de dados médicos são a principal causa de erros médicos. No entanto, os médicos que têm uma história completa podem diagnosticar mais rapidamente, prescrever um plano de tratamento mais personalizado e evitar reações adversas a esses tratamentos.
Dados representativos em uma população também podem melhorar o atendimento ao paciente e os resultados na saúde pública. Por exemplo, o enriquecimento de conjuntos de dados relacionados a tendências de saúde física com informações de SDOH pode levar à identificação de padrões e causas. Com esses conhecimentos, as autoridades de saúde pública poderiam criar novos programas que abordassem as causas comportamentais básicas, levando a um melhor atendimento e resultados.
Os estudos clínicos dependem de conjuntos de dados ricos para a seleção de coortes, mas identificar a população certa de pacientes costuma ser uma tarefa árdua. O RWD pode ser usado para agilizar a seleção da coorte e ampliar o grupo de candidatos para o recrutamento do estudo. Além disso, a pesquisa sustenta que a complementação de ensaios clínicos randomizados (RCTs) com RWD pode levar a uma maior eficiência do ensaio e a custos mais baixos.
Esse estudo descritivo encontrou uma correlação entre o acesso aos dados do EHR e a capacidade de acelerar os estudos clínicos.
A pesquisa e a colaboração entre instituições é outra área que pode prosperar com um melhor acesso aos dados de saúde. Os projetos de pesquisa usam dados como base, e os dados devem ser abrangentes na saúde pública global.
O RWD pode ajudar as organizações a investigar problemas de saúde emergentes, pandemias, epidemias, preparação para emergências e o desenvolvimento de novos tratamentos. Os pesquisadores podem usar vários métodos de coleta de dados clínicos para esclarecer probabilidades, identificar padrões, entender os resultados dos pacientes e encontrar correlações entre fatores ambientais, físicos e emocionais e a doença.
O acesso aos dados é fundamental para que o gerenciamento da saúde da população atenda a todas as populações. Se as fontes de dados fornecerem percepções apenas para um subconjunto, elas não serão aplicadas de forma homogênea.
Conforme observado, a maioria dos dados clínicos disponíveis para pesquisa e desenvolvimento é fortemente orientada pelos EUA ou pela Europa, o que deixa de fora um número considerável de pessoas.
Melhorar o acesso aos dados de saúde que representam todos os grupos permitirá uma modelagem mais abrangente dos riscos em uma população. Essa análise pode levar a uma melhor previsão e prevenção de surtos de doenças. Além disso, ela pode informar os programas implementados em uma região para que sejam mais relevantes e benéficos.
Por fim, a melhor acessibilidade aos dados no setor de saúde impulsiona a inovação e o progresso na área. A crescente sofisticação por meio de tecnologias mais recentes, como modelos de aprendizado de máquina, tem sido fundamental para o desenvolvimento de novos tratamentos, medicamentos, políticas, processos e muito mais.
Considerando os desafios enfrentados pelo ecossistema global de saúde, esse nível de inovação é oportuno e necessário. O envelhecimento da população, os efeitos das mudanças climáticas e a ameaça de doenças infecciosas em nível de pandemia, entre outros problemas, criam uma pressão significativa sobre os recursos globais de saúde. Tanto que esse tópico foi destacado em um recente Fórum de Inovação Global da Alliance of Academic Health Centers International (AAHCI). .
Os especialistas afirmaram que fatores intrínsecos e extrínsecos afetam a inovação e que a medicina acadêmica permite a inovação, mas nem sempre de forma equitativa. Por exemplo, um paciente dos EUA pode receber as terapias mais recentes para o tratamento da doença falciforme, mas os pacientes da África com a mesma condição genética podem não ter acesso a inovações semelhantes.
Embora existam mais fatores em jogo aqui do que simplesmente a acessibilidade aos dados, vale a pena considerar se esse tratamento poderia ou não ser mais amplamente distribuído se os dados que representam mais populações estivessem prontamente disponíveis e fossem usados para desenvolver terapias de próxima geração.
Dado o papel cada vez mais importante que a inteligência artificial está desempenhando no desenvolvimento de medicamentos, serão necessários mais e melhores dados para alimentar os algoritmos de aprendizado de máquina e desenvolver percepções significativas. No entanto, há vários desafios significativos que existem atualmente com a ampliação da acessibilidade dos dados para pesquisa.
Os dados dos pacientes estão sujeitos a normas de conformidade em todo o mundo. As pessoas ficaram preocupadas com as violações, pois os hackers continuam a atacar o setor de saúde.
Como resultado, a criação, o uso, o compartilhamento e o armazenamento de dados de pacientes devem obedecer a regras e diretrizes rigorosas. Isso pode causar problemas de interoperabilidade, e algumas organizações relutam em compartilhar qualquer coisa, mesmo sabendo dos possíveis benefícios.
Não existe um padrão global para a representação de dados de saúde e, mesmo em um único país, vários padrões costumam prevalecer.
Os autores descobriram que a falta de padrões e a abundância de sistemas de informação exclusivos representam desafios para a interoperabilidade e o compartilhamento de dados de saúde pública. Para superar esses desafios, o ecossistema global de saúde deve avançar em direção à padronização dos dados e garantir que eles sejam limpos, precisos e completos.
Assim como as preocupações com privacidade e segurança, os requisitos legais e regulatórios específicos de cada país nem sempre são favoráveis à acessibilidade dos dados. Embora os regulamentos sejam necessários para proteger os pacientes, eles podem criar problemas de conformidade para as entidades de saúde pública.
É imperativo que qualquer plataforma de dados que pretenda fornecer acesso ao RWD global compreenda e cumpra esses requisitos legais e regulamentares. Os obstáculos que eles representam são reais, mas não intransponíveis. É fundamental encontrar uma abordagem equilibrada que garanta a conformidade com a privacidade em primeiro lugar e, ao mesmo tempo, permita o acesso a um conjunto de dados diversificado e globalmente representativo.
Outro desafio, às vezes, pode ser a própria tecnologia. Muitas plataformas de saúde diferentes criam e usam dados, o que agrava o problema da padronização. Em um determinado hospital, os médicos utilizam vários procedimentos para prestar atendimento ao paciente em um determinado dia, desde ferramentas não digitalizadas até anotações manuscritas, sistemas EHR e aplicativos legados relacionados (às vezes desenvolvidos internamente). Em alguns dos sistemas de saúde menos desenvolvidos, a adoção de sistemas EHR é inexistente; prevalecem os prontuários em papel, que geralmente são incompletos e, às vezes, ilegíveis.
Mesmo quando os sistemas existem, eles podem não ter sido criados usando princípios de arquitetura moderna, causando problemas de integração com soluções mais recentes. Além disso, alguns fornecedores de sistemas comerciais dificultam a extração de dados de forma consistente ou cobram altas taxas para isso.
Quem é o proprietário dos dados? E quem os controla? Essas são duas perguntas que afetam tudo sobre os dados de saúde e seu uso.
As instituições que geram históricos, laboratórios, procedimentos, tratamentos e resultados dos pacientes são proprietárias dos dados, pois eles residem em seus sistemas, mas os pacientes também são proprietários. Não há uma resposta simples para as questões de propriedade, e as organizações de saúde devem obedecer às regras e aos regulamentos que regem os dados em seu país de residência.
À medida que mais países avançam no sentido de capacitar os pacientes e exigir o acesso deles aos seus registros pessoais, essa questão se tornará ainda mais complexa.
O futuro da acessibilidade de dados deve abordar os desafios definidos acima. Várias áreas importantes orientarão o que acontecerá em seguida, incluindo:
A adoção de medidas para resolver os problemas e expandir o acesso impulsionará o futuro dos dados de saúde com o potencial de melhorar os resultados globais de saúde.
Oportunidades e desafios estão presentes na acessibilidade global dos dados de saúde. Os benefícios são imensos e podem afetar positivamente a saúde mundial. Embora os desafios persistam, eles não são intransponíveis.
Por meio da plataforma Syntium, a Syndesis Health está melhorando o acesso a RWDs de regiões sub-representadas em um esforço para promover a acessibilidade global aos dados. Saiba mais sobre como estamos trabalhando com organizações de saúde e ciências biológicas para melhorar a equidade na saúde global e facilitar melhores resultados clínicos, reunindo-se conosco.